2011-07-12
历经一番辗转，新浪家居记者终于见到了白血病患儿丑丑的爸爸。丑丑的爸爸真不丑，一个十分阳光和伟岸的男子汉。或许是心底有挥之不去的痛苦和压力，丑丑爸的精神略显憔悴。当记者表达这样的认为后，丑丑爸爽朗的笑起来，说，没事的，一切都将会好起来。笑声使气氛变的轻松，我们像一对老熟人交谈起来。
记者：你是基于什么想法发了“我们是如何让我们的孩子患上白血病的”这样一个帖子？
丑丑爸：孩子生病以来，我大致历经了这样几个阶段，最初是心里异常的痛苦，做父母的给了她生命，就有责任让她好好地活下去，因为她还只是5个月大的婴儿啊。我和爱人没做多想就辞去了工作带她到目前在国内属于最好的医院治疗。化疗过程中出现感染，那时让我寝食难安。这个异常痛苦的过程比较短暂，因为医生和我做了两次深度交谈，我和丑丑妈也都是受过教育的人，在感情上虽然难以接受，但是理智告诉我，积极治疗，相信现代医学没有错，退一万步来讲唯心的话，这个或是冥冥之中对我们做父母的一个考验。所以在孩子入院半个月后，我就为孩子治疗专门开了博客。在博客里记下孩子治疗的点点滴滴，原本只是想留下一个真实的记录，如果病情凶险救不过来，这个博客记录就是我的一个回忆；孩子能挺过来，以后长大了，我要给她看爸爸妈妈在那个时刻的日日夜夜。与此同时，我也把博客的记录发到网络上面，一时间就有很大的阅读流量和回复。
我清楚，网络虽说是一个虚拟世界，但背后都是一个个有灵魂的血肉之躯，可以说，正是难以计数的网友给予了我信心上的极大支持。在陪伴、照顾孩子治疗的日子里，我更多的在不停地思索，一个襁褓中的婴儿究竟怎么会得上这个病的。直到丑丑生病6个月后，我看到辽宁卫视的一档节目，说的是一个职业为医生的后母，因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活，故意用污染残留极高的装修材料给这个女儿装修了房间，一年后小女孩就得了白血病，几个月后就去世了。因为这个小女孩的舅舅坚持他的外甥女是死于谋杀，最终排查到装修这个环节。录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。这个后母也交代了是她所精心策划，甚至还有作案的日记。此后，我们立即对装修已经接近两年之久的家做了检测，结果是甲醛超标1倍。在和病友们沟通后，我惊讶的发现，70%以上的病友家庭都有两年内装修的经历。这个情况又引起我对另一层面的深思。
今年一月，丑丑结束了为期一年的化疗，我们带孩子回到南京。因为在医院待了一年时间，我接触了许多白血病患者，还有很多外地的病人，限于各自条件不能来上海治疗，他们通过我的博客有所了解，也与我建立起联系。我非常同情这些病人，根据他们的病况尽可能地给提供就医、治疗费用预算、日常护理、申请帮助这样一些信息。就在儿童节过后没几天，我又接到一个新患儿家长的电话，听他在电话里颤抖的声音，我的心也如刀绞一般。并且得知他家也是检测出了装修污染，我立即决定把这样一个情况公诸给大家。最初我想写成一篇稿子投给报社，后来一想，自己的文笔不咋样，报社不一定会采用，另外报纸的受众面还存在局限性，还是网络的传播影响和速度又大又快。发帖的时候就是想给大家敲一敲警钟，没有想到引起的反响这么大。现在我的想法就是，杜绝装修污染是利于千家万户的事，这么个事情难道就没有解决的途径吗？我还准备向政府及有关部门反映和呼吁，因为只有“人民政府”从根本上重视起来，加强了各方面的监管甚至为此立法，这个问题才能得以解决。我的帖子发出一周后就有媒体来找过我，我一直也希望有媒体来介入的，新浪是全球华人的知名网站，现在你们来加入关注这个事情，我有了更强大的信心。
记者：你陪伴孩子在医院有一年时间，一定接触到不少同类的病人，你怎么看待白血病和装修污染两者间的问题？
丑丑爸：我在连续发帖当中就说到这个两者间的关系，家庭装修的不一定都患上白血病，但患病的几率会陡然增高。上海儿童医学中心顾龙群教授在上海台的《七分之一》节目中说过，上海儿童医学中心确诊的白血病儿童家庭中70%有近期装修史。据我所知，北京儿童医院也对此做过调查统计结果更是高达90%。要说这个问题，我觉得要从两个方面去说；一个是老百姓买房装修是一个大喜事啊，或是为结婚办喜事，或是经过多年的积蓄，换一个新居，这在老百姓来说是欢天喜地的事。那么搞装修呢，基本上都是门外汉了。那些建材和家具的生产者和销售商对自己的产品是心知肚明的，可你去建材商场、家具商场的时候，看到的是一张张笑脸，营业员只会说他们的东西质量是如何的好，而其中是否含有有害物质，可能对人体造成什么伤害都被刻意隐瞒了。消费者只能从外观和质感上根据自己的喜好做选择，经济不好的家庭还要从节约的方面来考虑。这样一来，那些无良厂商的劣质品就进入我们的家庭。回过头来说，每一个人对身体的健康都是重视的，如果知道某一件物品是有毒有害的话，人们就会不去购买。所以，在选购家装建材和家具物件时，消费者被剥夺的是“知情权”。现在的商业活动中欺诈是常见现象，就装饰建材来说，低价格的肯定是有问题的，高价位也不一定就是好的。能有几个消费者是火眼金睛行行精通？我手边有一份最新的《致癌物质报告》，是美国卫生部近日刚发布的，里面将8种化学物列入致癌或可能致癌名单。其中常见于建筑材料及家居的甲醛(Formaldedyde)证实致癌，大量接触会增加患鼻咽癌或血癌风险。早在1981年发布的第2期《致癌物质报告》中，甲醛就被列为“合理预期致癌物”，最新研究证实人体吸收甲醛份量与患癌风险有关，因此将其升级为“确认致癌物”。 所以把“知情权”交给消费者就是特别重要的一个环节，至于如何让消费者来掌握“知情权”，应该是有办法的。
说到患病的家庭，那不是用一个“惨”字就能概括的。与我的孩子同期治疗的是16个，两个15岁的，余下是5个月到8岁不等。现在的情况是，有5个孩子已经离开了人间，有5个复发又回院二次化疗。另6个孩子则定期做检查。治疗白血病费用极其高昂，没了孩子的家庭就是人财两空家破人亡。只有杜绝装修污染才能避免这样的惨剧继续发生。
记者：你作为一个白血病患儿的父亲，最大的体会是什么？
丑丑爸：治理装修污染，直至杜绝装修污染是我的目标，我会义无反顾的坚持下去。这一年来，我天天接触医生，可以说在接触中偷学到不少疾病、医疗方面的知识，我还买了白血病相关的许多书籍，一些病患儿的家长都称我是“半个医生”。我之所以要这样做，是因为我实在是心痛啊。那么幼小的孩子，那犹如花苞待放的姑娘，那失去孩子的悲号，无不如针锥扎在我的心灵。追根寻源，竟是我们认为的美好、舒适的装修之后带来的恶果，这种痛真的是常人所不可知的。
再说一说所谓的治理吧。装修家居已经是一个趋势，老百姓苦了很多年，现在条件改善了，想把居室搞的整洁美观些，这种需求无可厚非。对还没有装修的网友，我要说的是，家里装修不能偷懒，不要给施工方一包到底。选购材料要亲力亲为，对产品要做到熟知与了解，即使是很了解的产品，也难保证某一批次没有问题，所以装修之后一定要做检测。对已经装修的家庭，首先是做一个检测，看看自己家里是否超标。一些所谓治理装修污染的单位，只是使用一种挥发剂清除物体表面的气味，而处于板材深层的有害物质并得不到清除。如果能够确定某件物品为污染源，应该毫不犹豫立刻将其换掉。至于在室内放置植物驱毒，这个方面我不清楚不敢妄言，只是担心无济于事。此外，我还要对广大的网友和消费者用户说，必须主动拒绝含甲醛的产品、拒绝有毒害的产品就是保护了自己的家人，如果所有人都能够做到拒绝购买有毒害的产品，那么这类产品最终就会消失在我们的视野之中，这是一件造福全人类的事。
记者：如你所说，悲剧还在不断发生。今天我在浏览网页的时候，又看到一个6岁的孩子患了白血病，以你的经验，有什么需要告知这些病友。
丑丑爸：家里出了病人，肯定免不了一阵慌乱。以我的过往经验来说，白血病还是有治愈率的，每一个生命都来之不易，在条件允许的情况下，不要轻易放弃治疗。国家现在有一个“小天使”基金，专门帮助白血病患儿的，可以去红十字会做咨询了解，另外经济条件好的城市还有额外的一些专项基金可以提供支援。此外，如果家里做了装修的，尽快做一个检测，看看是否是致病的根源。如果确定有污染源，保留相关证据并诉诸法律，让每一个生产污染产品的企业都暴露在阳光之下。现在我们国家每年有3万多的新增白血病儿童，也就是平均每天有100个孩子患病，如果我们不马上行动起来，那么每耽误一天，就会有一百多无辜的孩子患病甚至夭折。我更希望政府在帮助病孩的路上走得更远，步子迈得更大。在此，我留下我的qq号，愿意为病孩家长提供各方面有价值的信息。qq号：80275057
记者：谢谢你接受我们的采访。
丑丑爸：不客气。我更加感谢的是你们。
